De aandoening openbaarde zich elf jaar geleden van de ene op de andere dag. Joke Christenhusz (55) uit Hengelo had buiten op haar terras gezeten. Het was al oktober, een van de laatste warme dagen van het jaar. „Het was heerlijk weer; ik kon zelfs in mijn hemdje zitten.“ Een paar uur later kreeg ze tot haar grote verbazing opeens allemaal blaasjes en bultjes, in haar nek en gezicht, op haar handen, armen en borsten. „Mijn huid werd vuurrood, alsof ik heel erg verbrand was. En door de blaasjes en zwellingen in mijn gezicht zaten mijn ogen bijna dicht. Het ergste was echter de verschrikkelijke jeuk. ’s Nachts stond mijn huid in brand.“
De huisarts stuurde haar door naar een dermatoloog en die stelde vrij snel de diagnose: een zonneallergie (PMLE).
Joke reageerde verbaasd. Ze had immers nooit eerder problemen gehad. Ze kon juist heel goed tegen de zon, verbrandde nooit en werd vrij snel bruin. Door die zonneallergie moest ze haar leven opeens heel anders inrichten. Ze kon niet meer zomaar onbeschermd naar buiten lopen en was op zonnige dagen gedwongen veel binnen te zitten.
Hoeveel mensen in Nederland een zonneallergie hebben, is niet precies bekend. Volgens zeer grove schattingen op internet zou het gaan om vijf tot tien procent van de bevolking. „Maar de term zonneallergie wordt te pas en te onpas gebruikt“, zegt de Twentse dermatoloog David Njoo. „Veel mensen hebben het zonder het te weten, terwijl anderen die zeggen dat ze het hebben, eigenlijk een andere aandoening hebben.“
Volgens Njoo kun je pas van een zonne- of lichtallergie spreken als iemand een abnormale huidreactie krijgt na een normale blootstelling aan zonlicht of andere lichtbronnen, zoals bijvoorbeeld een zonnebank. De meest voorkomende vorm van zonneallergie of lichtovergevoeligheid is de zogenoemde polymorfe lichteruptie, kortweg PMLE.
Ultraviolet
Zonlicht bestaat niet alleen uit zichtbaar licht, maar ook uit onzichtbaar licht, het zogenoemde ultraviolet (UV) licht. Dat kan weer onderverdeeld worden in UVA (langgolvig licht) en UVB (kortgolvig licht). Het ultraviolet licht is verantwoordelijk voor de bruining van de huid en zonverbranding. Dat zijn normale reacties van de huid.
Bij PMLE is sprake van een afwijkende reactie op ultraviolet licht. Met name het UVA wordt tegenwoordig beschouwd als de belangrijkste veroorzaker van een zonneallergie.
Zonnebrandmiddelen beschermen de huid maar tot op zekere hoogte tegen een zonneallergie, omdat de meeste crčmes alleen bescherming bieden tegen UVB. Zelfs een sunblocker kan niet alle UVA tegenhouden.
De allergische reacties zijn heel verschillend. Njoo: „Bij de een begint het al na een paar minuten zonlicht, de ander krijgt pas na een paar dagen huiduitslag. En de een heeft er alleen in het voorjaar last van, terwijl de ander er het hele jaar onder lijdt, zelfs in de wintermaanden.“ In dat laatste geval wordt wel gesproken van CPLD, oftewel Chronische Polymorfe Licht Dermatose.
„De invloed van deze aandoening op het dagelijks leven van patiënten is erg groot“, zegt Njoo. „Voor veel mensen kan het al een probleem zijn als ze naar buiten moeten om even een brief te posten of een boodschap te doen.“ Bij PMLE blijven de allergische reacties meestal beperkt tot de aan zonlicht blootgestelde huid, al kan de huiduitslag zich soms ook uitbreiden naar delen van het lichaam die niet in de zon geweest zijn.
Een zonneallergie kan zich plotseling en op elke willekeurige leeftijd bij mensen openbaren. Hoe dat komt, is niet bekend. „Het overkomt zelfs mensen die voorheen altijd goed tegen de zon konden.“
„Er zijn theorieën waarin beweerd wordt dat de vrouwelijke geslachtshormonen mogelijk een rol spelen. Dat zou ook verklaren dat twee keer zoveel vrouwen als mannen last van de aandoening hebben. Een andere factor die mogelijk een rol speelt bij het ontstaan van een zonneallergie, is het gebruik van bepaalde cosmeticaproducten, zoals muggenolie of parfums waarin bergamot is verwerkt. Maar waarom dat bij de een wel een allergische reactie oproept en bij de ander niet, is nog altijd een raadsel.“
Wel is inmiddels duidelijk dat mensen met een lichte huidskleur, die gemakkelijk verbranden, eerder PMLE ontwikkelen dan mensen met een donkerder huidtype.
Bij lichte vormen van PMLE is het voldoende om de huid in het voorjaar geleidelijk aan het zonlicht te laten wennen. „Daardoor wordt de huid steeds iets dikker en wordt pigment aangemaakt, waardoor bescherming optreedt tegen ultraviolet licht“, zegt Njoo.
Patiënten met een ernstiger variant kunnen kiezen voor een kunstmatige lichtgewenningskuur. Daarbij wordt ieder voorjaar gedurende een aantal weken of maanden de volledige huid een aantal keren per week belicht met een ultraviolette lichtbron. „Vaak merken patiënten halverwege de kuur al dat hun huid dikker wordt en dat ze alweer even in de echte zon kunnen zitten zonder meteen een reactie te krijgen.“
Ook Joke Christenhusz maakt hiervan gebruik. Drie keer in de week gaat ze naar het ziekenhuis om in een soort lichtbak plaats te nemen. Dat hoeft maar een paar seconden. De tijdsduur wordt vervolgens gedurende de kuur heel langzaam opgebouwd. „Ik begin er meestal in maart mee. Tegen de tijd dat we op vakantie gaan, ben ik dan zo’n dertig é veertig keer geweest en is mijn huid voldoende gewend aan de zon. Dan kan ik ongeveer een kwartiertje in de echte zon zitten.“
Grote hoed
Toch mijdt ze gedurende de zomermaanden het zonlicht zoveel mogelijk, zeker tussen 11.00 en 15.00 uur. „Als we op vakantie zijn, gaan we er meestal vóór elf uur op uit. En dan nog zoek ik altijd de schaduw op of zit ik met mijn rug naar de zon. Ook draag ik meestal een grote hoed.“
Verder smeert ze haar huid iedere dag in met een beschermende, vette crčme. „En als ik in de tuin werk, zorg ik er altijd voor dat mijn armen en benen bedekt zijn. Zelfs als het bewolkt is, want ook dan kunnen er nog UVA-stralen doorheen komen. Ik moet er gewoon heel erg alert op zijn. Hoe groot de verleiding ook is om heel even in het voorjaarszonnetje te gaan zitten.“